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Hispanos combaten el Parkinson con la alegría del baile

Las sesiones ayudan a las personas con Parkinson a desarrollar el equilibrio, la coordinación y la rigidez.

Entre los neoyorquinos hay un enemigo que ataca silenciosamente: el Parkinson. Aunque hasta ahora la ciencia no encuentra la cura para esta enfermedad, por fortuna, se ha descubierto que a través del baile se la puede combatir retardando su progreso, mejorando así las expectativas de vida de aquellos que la padecen.

En Brooklyn, cientos de personas que padecen la enfermedad de Parkinson asisten a las clases semanales gratuitas a través del programa Dance for PD que promueve el Mark Morris Dance Group.

Cristóbal Williams, es una de las personas que acude disciplinadamente desde hace dos años a la sesión de baile y desde entonces se siente “con renovados ánimos de vivir”, dice.

Al iniciar la entrevista con El Diario, Cristóbal insistió en hacer esta precisión: “No es realmente un baile, es una mezcla de gimnasia con ciertos movimientos que están científicamente desarrollados para desacelerar el progreso de la enfermedad”.

Cristóbal de 75 años, un argentino que reside en Nueva York desde mediados de los 80, asegura que los resultados de esta terapia son extraordinarios.

“Aunque la enfermedad está presente, el ejercicio y la convivencia con otras personas, contribuyen enormemente a detener su avance. Una persona con Parkinson es difícil que mejore, todo lo contrario, siempre va empeorando, pero, con esta práctica, el progreso de la enfermedad lo puedes volver muy lento”.

Cristóbal, que se mantiene activo en los negocios de venta de productos químicos, carrera en la que se especializó en su país, cuenta que al principio asistía a las sesiones de forma presencial, pero, con la pandemia, lo hace a través de la plataforma Zoom.

Ya que con el Parkinson el problema principal es de coordinación, explica, en la mayoría de los casos, lo que hacen los instructores de Dance for PD, es tomar una pieza musical cualquiera, y utilizan la imaginación y crean imágenes alrededor de esa melodía.

“Uno hace movimientos que acompañan esas imágenes. Supongamos que estamos entre las olas, o recogiendo flores de un jardín, en general es muy placentero porque va acompañado de movimientos especiales que ayudan a contener el progreso del Parkinson.

Mónica Flores, de 69 años, la esposa de Cristóbal, ambos nativos de Buenos Aires, confirma que el baile es efectivo para mitigar la enfermedad de Parkinson.

“Desafortunadamente, al no existir una medicación suficiente para impedir el progreso de la enfermedad, todo lo referente a la gimnasia, caminar, nadar bailar, por lo menos generan un gran alivio”, comenta esta escritora y ex periodista, que por muchos años fue corresponsal en Nueva York del diario argentino Página 12.

Para Mónica, que continúa su rutina como profesora de español y literatura, la combinación de los ejercicios con la melodía es definitiva.

“Por principio, la música levanta el espíritu y por supuesto, cuando alguien padece una enfermedad crónica como el Parkinson, la tendencia a la depresión es fuerte. De tal forma que la hora de baile que los pacientes tienen por semana, les devuelve el ánimo y las ganas de continuar con optimismo”.

Mónica cuenta que el instructor de Cristóbal es David Leventhal, según ella, un bailarín extraordinario, que incorpora elementos de diferentes tipos de música como el tango, el soul y ritmos caribeños, para hacer las sesiones de baile más inclusivas.

“Lo más relevante es que es una rutina muy agradable y que por supuesto le ha ayudado y ahora estas sesiones forman parte de nuestras vidas y las tomamos con mucha alegría. Cristóbal lo hace con mucho entusiasmo”, afirma Mónica.

Ella sostiene que es de vital importancia que los neoyorquinos conozcan que hay programas como Dance for PD donde prevalecen el espíritu de comunidad y la solidaridad.

“Sí existen ángeles sobre la tierra, el equipo de Dance for PD son el colmo de generosos y compasivos en todo lo que hacen. Definitivamente hay más bondad en el mundo que otra cosa”, dijo finalmente Mónica, inundada de lágrimas por la emoción.

Los esposos argentinos Cristóbal Williams y Mónica Flores. /Cortesía

¿Cuáles son los beneficios?

David Leventhal, director de Dance for PD, consultado sobre los beneficios del programa, se remite a lo que cuentan los participantes.

Las sesiones de baile, según Leventhal, les permiten abordar problemas específicos del Parkinson, como el equilibrio, la coordinación y la rigidez, al mismo tiempo que brindan una experiencia divertida y creativa que los ayuda a sentirse más seguros y conectados con los demás.

“Más de 45 estudios de investigación publicados destacan cómo el baile puede mejorar el estado de ánimo, las habilidades cognitivas y la función motora de las personas que viven con PD y, de hecho, puede retrasar la progresión de los síntomas a largo plazo”.

Como maestros, destaca Leventhal, vemos que los participantes con Parkinson se vuelven mejores bailarines: más fluidos, más intencionales y más creativos.

“Dance for PD despierta su arte interno y, con el poder de la música y las imágenes inspiradoras, los invita a expresarse en un entorno comunitario seguro”, agregó.

Dance for PD  es una iniciativa que ha ganado el reconocimiento internacional y es promovida entre el Mark Morris Dance Center y Brooklyn Parkinson Group.

Ofrece clases de baile para cientos de personas con Parkinson en su sede de Brooklyn y a través de otros grupos asociados en los condados de Nueva York, además, fomenta clases en más de 125 comunidades en 17 países de todo el mundo a través de una red de docentes capacitados.

Durante las clases y proyectos de actuación de Dance for PD, las personas con Parkinson, sus familias y cuidadores son guiados para empoderarse en explorar el movimiento y la música de manera estimulante y creativa.

El enfoque de enseñanza de Danza for PD se basa en una premisa fundamental: los bailarines formados profesionalmente son expertos en movimiento cuyo conocimiento es útil para las personas con Parkinson.

Los bailarines saben todo sobre la coordinación y el fortalecimiento de los músculos, y sobre el equilibrio y el ritmo. El programa utiliza elementos de técnica narrativa, imágenes, música en vivo y comunidad para desarrollar el arte y la gracia mientras aborda preocupaciones específicas de PD como el equilibrio, la flexibilidad, la coordinación, el aislamiento y la depresión.

Compromiso y mística comunitaria

Cuando el bailarín y coreógrafo Mark Morris creó en 1980 su propia compañía de danza moderna, la Mark Morris Dance Group, su compromiso fue el de desarrollar sus trabajos con música en vivo y ofrecer un currículo innovador de artes en la educación en las escuelas públicas de Brooklyn y, además, programas comunitarios gratuitos para los residentes locales de los complejos de viviendas públicas.

La entidad también ofrece clases gratuitas en zoom además de una biblioteca digital de más de 300 clases, disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, e incluso un programa de baile por teléfono para aquellos que no tienen acceso a una computadora.

El trabajo en comunidad ayuda a combatir el aislamiento y la depresión de las personas que padecen la enfermedad. /Cortesía Amber Star Merkens

Hispanos, el grupo más afectado

Los hispanos representan el grupo étnico más afectado por la Enfermedad de Parkinson (PD, acrónimo en inglés), seguido de los blancos, según datos del Departamento de Salud de la Ciudad de Nueva York.

Aunque hay algunas enfermedades como las del corazón, el cáncer, la diabetes, entre las que lideran los índices de mortalidad entre los neoyorquinos, el Parkinson no está lejos de ser una de las más preocupantes.

Entre los condados que más registran casos de PD, encabeza Queens, seguido de Manhattan, Brooklyn, El Bronx y Staten Island. Las muertes por esta enfermedad se sitúan en el rango de las personas de 85 años de edad en adelante, luego entre 75 y 84 años, y a continuación de entre 65 y 74 años. Y en cuanto al sexo, los hombres son más proclives a esta enfermedad que las mujeres.

Todo lo que debes saber sobre esta enfermedad

La enfermedad de Parkinson es una afección degenerativa del cerebro que se presenta con síntomas de lentitud de movimientos, temblores, rigidez, trastornos al caminar y pérdida del equilibrio y una amplia variedad de otras complicaciones como el deterioro cognitivo, trastornos mentales, del sueño y otras alteraciones sensoriales.

De acuerdo con datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Parkinson afecta más a los hombres que a las mujeres y la progresión de sus síntomas da lugar a altas tasas de discapacidad y necesidades de atención. Numerosas personas también desarrollan demencia durante el transcurso de la enfermedad.

A nivel mundial, la discapacidad y las muertes debidas a la enfermedad de Parkinson están aumentando más rápidamente que las de cualquier otro trastorno neurológico. La prevalencia de la enfermedad de Parkinson se ha duplicado en los últimos 25 años.

Aunque no hay cura, los medicamentos, el tratamiento quirúrgico y otras terapias pueden tratar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. La levodopa/carbidopa es el medicamento más común y eficaz, apareció en la Lista Modelo de Medicamentos Esenciales de la OMS. Sin embargo, numerosos medicamentos y recursos quirúrgicos no son accesibles o asequibles, o no están disponibles en todas las partes.

Como sucede con numerosos trastornos neurológicos degenerativos, el tratamiento no farmacológico, como la rehabilitación, puede ofrecer un alivio. Algunos tipos específicos de fisioterapia, como el entrenamiento de fuerza, los ejercicios de movilidad y equilibrio y la hidroterapia, pueden ayudar a mejorar el funcionamiento y la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Parkinson y otros trastornos del movimiento. También pueden reducir la presión sobre los que atienden a las personas con esta enfermedad.

Entre el estigma y la discriminación

Las personas con la enfermedad de Parkinson, también conocida como el Mal de Parkinson, a menudo son objeto de estigmatización, como la discriminación injusta en el lugar de trabajo y la falta de oportunidades para integrarse en sus comunidades.

Al igual que el resto de la población, las personas con la enfermedad de Parkinson necesitan servicios de salud accesibles para satisfacer sus necesidades de atención general de la salud, entre ellas el acceso a los medicamentos, los servicios de promoción y prevención, y un diagnóstico, tratamiento rápido y atención.

Un obstáculo frecuente surge en los conocimientos insuficientes y las ideas equívocas que tienen los que proveen atención de salud sobre la enfermedad de Parkinson y los mitos de que esta enfermedad es contagiosa o una consecuencia normal del envejecimiento.

Cientos de personas con Parkinson a través de la ciudad asisten a las clases de baile. /Cortesía Amber Star Merkens

Asista a una clase

Si está interesado en aprender más, puedes asistir y experimentar una clase, que se ofrece tres veces por semana:

  • Lunes, 5:30-6:30pm
  • Miércoles y viernes, 2:15-3:15 p.m.
  • Está localizado en el 3 Lafayette Avenue, en Brooklyn





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